Анна Андреева

Донорство костного мозга – сфера, где благотворительные деньги нужны, как воздух. Базы доноров помогают найти человека, готового поделиться своими стволовыми клетками, а значит, дают надежду на излечение людям со смертельными заболеваниями крови. Однако в России национальный регистр потенциальных доноров костного мозга пока еще очень мал. Мероприятие по поиску в зарубежных регистрах настолько дорого, а вероятность нахождения «генетического близнеца» такая низкая, что практически нигде в мире государство это не финансирует. Логично, что из 9 проектов-победителей Школы фонда 2016 два оказались связаны с этой темой. Один из них, проект «Отражение», за год добавил к Национальному регистру потенциальных доноров костного мозга почти две с половиной тысячи новых участников (это вдвое больше, чем планировали), вошел в число лучших реализованных проектов Школы фонда 2017 и получил новый грант – на продолжение работы. О секретах успешности своего проекта рассказывает лидер команды, выпускница Высшей Школы Менеджмента СПбГУ Анна Андреева.

Вы занимаетесь темой донорства достаточно давно – с 2011 года. Почему?

У большинства людей, которые связаны с этой сферой, есть личные причины. Я не исключение – у меня есть своя история, после которой я отчетливо поняла: нужно создавать и развивать в нашей стране регистр доноров. По двум причинам. Первая – трансплантация гораздо дешевле: поиск и активация донора в зарубежном реестре стоит минимум 18 тысяч евро, у нас же - от 150 до 300 тысяч рублей. При этом денежные средства идут уже именно на активацию (подробное обследование, анализы, необходимые препараты) неродственного донора. Сама процедура поиск донора (в отечественном регистре) бесплатна. Вторая причина – вероятность найти генетического близнеца на территории своей страны гораздо выше. В России очень много разнообразных народностей, уникальных по генетическим характеристикам, поэтому возможность найти подходящего донора заграницей для многих наших соотечественников очень мала. У нас в России люди у нас не злые и не жадные, они готовы поделиться своими стволовыми клетками и помочь спасти жизнь совершенно не знакомому им человеку. Просто часто не знают о том, что это безопасно – слишком много мифов и стереотипов вокруг процедуры донорства костного мозга и вступления в регистр потенциальных доноров.

Все члены вашей команды – из разных городов: вы из Санкт-Петербурга, Дарья Галкина – из Москвы, Настя Гражданцева, Настя Леонова и Виктория Плитус – из Новосибирска, Сергей Решетников, новый участник проекта, также из Москвы. Как вы нашли друг друга?

Встретились на Школе фонда-2016. До этого мы не были знакомы, но на этапе подачи заявок на участие в грантовом конкурсе проектов оказалось, что всем нам близка тема донорства костного мозга. Мы благодарны Фонду за шанс найти единомышленников, объединиться в команду, и, конечно, за финансовую поддержку. Если бы не это, мы бы не достигли таких результатов.

Результаты действительно впечатляют: вы собирались увеличить регистр на тысячу человек, а увеличили на две с половиной.

Есть эффект синергии: когда один плюс один равно не два, а больше. В нашем случае так и получилось. У нас замечательные партнеры: питерский фонд AdVita и нижегородский фонд НОНЦ. Нам удалось объединить их контакты и наши ресурсы. Когда работаешь вместе, а главное – с душой и полной самоотдачей, результат получается невероятным.

С чего вы начали?

C большого мероприятия в Нижнем Новгороде, где была проведена масштабная акция по типированию потенциальных доноров, т.е. мы собирали образцы крови для исследования на генетический состав, объясняли людям, что такое донорство костного мозга, отвечали на их вопросы. Акцию готовили вместе с фондом НОНЦ. А на дни проведения самого типирования я сама на машине приехала в Нижний, и мы провели акцию… Целых 20 лабораторий (10 на территории Нижнего Новгорода и 10 в городах Нижегородской области) принимали желающих сдать кровь для вступления в регистр. В результате за один только день общероссийский регистр вырос сразу на 2%. Когда я везла обратно 1300 пробирок на типирование в лабораторию в Санкт-Петербурге, в какой-то момент осознала, что это, наверное, самый ответственный груз в моей жизни – 1300 кусочков надежды.

Что было дальше?

Дальше был арктический велопробег. После Нижнего мы поняли, что нужно осваивать новые регионы. В Москве и Санкт-Петербурге, ситуация далека от идеала, но есть такие места, где доноров костного мозга нет вообще. Особенно это касается регионов крайнего Севера, Дальнего Востока и юга России. Мы решили пойти туда. Действовать решили по западному пути: проводить не чисто медицинские мероприятия (когда люди слышат «лейкоз» или «рак крови», они часто стараются абстрагироваться от тяжелой темы), а совмещать их с мероприятиями спортивными, позитивными. «Помогая, ты можешь классно проводить время» – именно такая концепция популярна в западных странах и, на мой взгляд, пока только начинает развиваться в России. Вместе с президентом клуба «ВелоПитер» Ильей Гуревичем договорились провести экспедицию на велосипедах по Арктике и посвятить ее донорству костного мозга. Экспедиция стартовала в Якутске 23 марта 2017 года, в первый день нашей донорской акции. На пресс-конференции, где мы рассказывали о проблеме, прозвучала верная фраза: «Якуты больше знают о клонировании мамонтов, чем о донорстве костного мозга». И это действительно так. Из вопросов и комментариев стало понятно, что люди не знают ничего вообще. Мы постарались разбить стереотипы. Велосипедисты одними из первых сдали кровь, чтобы показать, что это не страшно. И уехали крутить педали по льду – в общей сложности экспедиция продолжалась три недели и закончилась в Анадыре, ребята проехали по арктическим льдам более 500 км.

Это была одноразовая акция?

Нет, потом мы провели в Якутске повторную акцию в мае – она получилась гораздо масштабнее. Видимо, в тех регионах, где про донорство костного мозга очень мало что известно, существует некоторая инерционность мышления, и людям нужно время на осмысленное принятие решения о вступлении в регистр. Второй этап донорской акции в Якутске проходил с 3 по 5 мая, уже после завершения экспедиции. За эти три дня в ней приняли участие 662 жителя региона! Также еще в марте было заключено соглашение о постоянном приеме потенциальных доноров костного мозга на городской станции переливания крови. Теперь в Якутске можно сдавать кровь для типирования регулярно. Мы стремимся в каждом регионе достигать этой точки. Акции акциями, но важно, чтобы тема осталась и закрепилась за рамками проекта. Чтобы люди, которые не смогли прийти сдать кровь или были морально к этому не готовы, имели возможность сделать это потом в своем городе.

Это возможно – регулярный сбор крови для типирования? Кровь должна быть доставлена в лабораторию достаточно быстро, для этого и проводятся акции: собрать большую партию крови и отправить на исследование.

Кровь берется в вакуумной пробирке с консервантами и может храниться довольно долго, ожидая процедуры типирования. В ходе так называемого HLA-типирования происходит разложение на генетический фенотип, и получаются результаты о тканевой совместимости. Все остальные составляющие крови, которые нужны для обычного анализа, в данном случае не имеют значения, поэтому сроки хранения крови в специальной вакуумной пробирке до момента HLA-типирования в разы превышает сроки, в который должен быть проведен обычный анализ крови. А это значит, что даже если в какой-то момент после большой акции в лаборатории возникнет «очередь» из пробирок, то рано или поздно кровь все равно будет протипирована, и человек, у которого она была взята, попадет в регистр.

Ваши коллеги, авторы проекта из Петрозаводска,  (он тоже получил грант Школы фонда), работают по-другому: для анализа берут не кровь, а слюну. Получается, есть несколько регистров, и они все работают по-разному?

Да, есть такой вариант типирования – взятия не образца крови, а мазка со внутренней стороны щеки, он более дешевый. Но Национальный регистр пока не перешел на эту технологию. Несмотря на разницу в технологиях типирования, конечная цель преследуется одна и та же: занести в базу данных генетические данные потенциального донора, который в случае необходимости сможет спасти чью-то жизнь. Что касается нескольких регистров – изначально базы данных потенциальных доноров костного мозга создавались в разных городах и регионах. В 2013 году порядка 15 таких локальных регистров (в том числе, Санкт-Петербургский) объединились и назвали себя Национальным регистром. Карельский регистр в это объединение на данный момент не входит, так как он негосударственный. На самом деле, независимо от технологии типирования потенциального донора (по образцу крови или мазку со щеки) все регистры делают одно дело – помогают больному найти своего генетического близнеца. И я мечтаю, чтобы они в какой-то момент пришли к единым стандартам и объединились. И вошли в международный регистр, чтобы пациенты из-за рубежа могли тоже осуществлять поиск в нашем регистре (сейчас это невозможно). Это будет очень здорово, потому что наверняка наши соотечественники за рубежом смогут им воспользоваться. Например, человек из Якутии переехал в Америку и заболел. И найти ему донора в другой стране крайне маловероятно. Вообще донорство костного мозга обладает уникальным свойством – свойством соединять невидимыми нитями совершенно разных людей. Причем соединять вне границ, вне континентов, вне различий.

Как технически вы работаете, находясь в разных городах?

Организацией акции может заниматься несколько человек, а соверменные технические возможности позволяют распространять информацию о мероприятии в городе N, фактически находясь за сотни километров. Так было и с Нижним, и Якутском: мы в Питере занимались полиграфией вместе с АдВитой, собирали пробирки, иглы, холдеры, термоконтейнеры. В это время другие члены команды занимались продвижением акции в социальных сетях, распространяли информацию. Скоро будет акция в Новосибирске, и мы поменяемся ролями.

На Школе фонда 2017 вы снова получили грант. Что планируете делать дальше?

Продолжать стирать «белые пятна» на карте потенциальных доноров России. Это не метафора, а реально существующая карта, где отмечены города, представители которых есть в регистре, а также города, откуда пока есть только запросы от людей, которым показана ТКМ, но доноров для них нет. Например, в Хабаровске, Владикавказе ситуация печальная. В этих местах есть много людей, которые находятся в ремиссии, но болезнь может вернуться в любой момент. И тогда может понадобиться трансплантация. Они знают, что сейчас в регистре для них донора нет. Это тяжело – жить, как на пороховой бочке и знать, что если болезнь вернется, а совместимый неродственный донор не будет найден, то «приговор» подписан. Безусловно, мы будем стараться продолжать проводить и регулярные акции, и информационные мероприятия также и в других регионах Северо-Запада, Центра, Сибири (Москва, Питер, Новосибирск).

Такой проект требует времени и усилий. Как это сочетается с вашей профессией или, возможно, влияет на вашу карьеру?

Помогает. Однозначно. Я управляю туристической компанией (сетью отелей и апартаментов) в Санкт-Петербурге. Есть одна часть жизни, где я зарабатываю деньги для компании. Это бизнес. А есть другая, где нет соперничества за положение на рынке, за место под солнцем. Есть просто желание помочь и сделать доброе дело. Именно совмещение этих двух сфер жизни дает энергию и силы делать и то, и другое дальше. Мы много разговаривали с людьми из благотворительной сферы – они часто переживают эмоциональное выгорание. Когда в какой-то момент ты понимаешь, что не можешь помочь всем, начинают посещать грустные мысли. Работая управленцем, также иногда задумываешься о «сухости» и чрезмерной материальности конечной цели своей деятельности. Сейчас у меня есть счастливый баланс.

Каков ваш рецепт успешного социального проекта?

Нужно жить этой проблемой. Если она у тебя в сердце, если ты подаешь заявку на грант не ради престижа или амбиций, тогда все будет так, как должно быть. Надо просто верить в то, чем вы занимаетесь, и пропускать это через себя, а когда дело доходит до реализации, не бояться «с головой» окунуться в процесс и посвятить себя тому, что тебе небезразлично!

 

Получение диплома на церемонии закрытия Школы фонда 2017. На фото (слева направо): Анастасия Леонова, Анна Андреева, Дарья Галкина, Сергей Решетников, Анастасия Гражданцева, Виктория Плитус. 

О ПРОЕКТЕ